Plus qu’une histoire d’amitié, nous voudrions courir la Pierra Menta en mars prochain… pour Maëlyne et pour toutes les petites filles atteintes du syndrome de rett.

Maëlyne, c’est une petite fille très courageuse, atteinte de cette maladie. Le syndrome de rett est une maladie génétique rare qui touche exclusivement les femmes. Elle entraine un handicap mental et moteur chez l’enfant, après 6 à 18 mois de développement normal.
Aucun traitement ne permet la guérison, seulement le contrôle de certains symptômes. Il implique ainsi l’intervention et le travail de professionnel de la santé au quotidien.

Les associations :

Les yeux de bich’Rett et l’AFSR sont des associations en faveur du syndrome de Rett créées dans le but de venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.

Les objectifs : 

– Faire connaître le syndrome

– Aider Maelyne

– Aider les petites filles et familles confrontées à cette maladie

– Participer financièrement à la recherche

Le défi :

Courir l’édition 2018 de la pierra menta qui compte 10 000 mètres de dénivelation positive et négative, pour 4 jours de course.

Vos dons :

Par virement, ici et en un clic, vous pouvez participer à notre cagnotte. Chacun participe du montant qu’il souhaite et tous les paiements sont sécurisés.

Par chèque à l’ordre de l’association qui soutien Maelyne “les yeux de bich’rett”, ou à l’ordre de “l’association française du syndrome de rett” . L’adresse d’envoi est la suivante : Alice NIEMAZ, 64 impasse cote chalet 73120 St Bon Tarentaise.

Merci à tous!

#aljaliafund